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爱心读者关怀 爱心企业助力 小瓶主你们的愿望都会实
“天气越来越热,没有空调,电风扇不能省”“许愿瓶9号阿峰真是一个坚强的孩子,我怎样做能帮他实现愿望”……昨日,新快报启动2024“许愿瓶行动”,被报道的10个心愿故事,深深打动读者。
“请代我问候许愿瓶5号阿诚,希望他勇敢面对困难,走出自己的精彩人生”“快过六一儿童节了,希望孩子们在节日前收到礼物,那是我最诚挚的祝福”……认领心愿的同时,爱心人士不忘送出美好祝愿。
更令人振奋的是,在知晓新快报为重型地中海贫血患儿发起本年度“许愿瓶行动”后,中国建设银行广州分行表示将助力小朋友的心愿,“不能让一个心愿落空!”
20个许愿瓶,20个与众不同的地贫孩子,一台空调扇、一部平板学习机、一辆小单车……也许想了很久,却未曾开口,他们不忍再给父母压力。
暖流回环,人间有爱。天天公益版放流人海的“许愿瓶”,都被温柔以待。今日10名“小瓶主”的心愿仍接受一对一认领(认领热线)。
“一层蛋饼一层奶油的‘千层蛋糕’,钧钧居然成功做出来了,那时她才10岁。”谈起女儿,阿云引以为傲。
钧钧身世特别,当她还在襁褓的时候,幸运遇上阿云夫妻。“她真是个可怜的宝宝,带去做儿保时,被确诊了重型地贫。”即使如此,阿云夫妻还是留下这个女娃,无论刮风下雨,都带着她输血、排铁,不离不弃。一晃十年。就在钧钧上小学那年,他们终于办齐手续,成为真正的“一家人”。
多年来,阿云夫妻为了女儿省吃俭用,兢兢业业打工,钧钧也十分孝顺,在学校是优秀学生,夫妻俩都倍感欣慰:“她的学习从来不用心,很自觉,老师经常发信息表扬她。”
钧钧已经四年级,有了自己的小爱好。“看她喜欢翻阅食谱、烘焙视频,我们就教她学最基本的烹饪,煲饭、煎蛋、煮面条。学会了这些,女儿就会做简单吃食,不用饿着肚子等我们回家才能吃晚饭。”阿云说,钧钧“解锁”的技能,除了日常简单餐饮,还会做蛋糕。去年,三年级的她已经成功做出了千层蛋糕。
这一次,钧钧眼馋网上的烘焙食谱已久了。“如果有一台烤箱,我就可以烤面包、蛋糕和饼干了。”她希望拥有一台“微烤一体机”,既可以“练手”,也方便父母回家加热饭菜,能快点吃上晚饭。
“嘉莹是怕热体质,去医院输血时,病房的空调温度不够低,她都会热出一头汗。”妈妈阿慧告诉新快报记者,夏天又到了,这是重型地贫少女嘉莹最难熬的季节。
阿慧夫妻长年累月与女儿并肩抗击地贫。“嘉莹每个月输血、排铁加起来,自费部分要1000多元。还有两姐妹上学的费用以及一家人的生活费,都在这(工资)里面了。”一家人省吃俭用,盼着有一天,嘉莹能配型成功,做移植“脱贫”。
在夏天为了省钱,家里唯一的空调也是省着开。晚上,嘉莹和妹妹、妈妈挤在唯一的空调房里休息。每年的夏天,姐妹俩就挤在一张双层床上。
如今,嘉莹16岁,妹妹也12岁了,妈妈建议姐妹俩分房,至少有一人要回到属于自己的卧室。大姐嘉莹主动提出,让妹妹睡空调房。“我可以有一台空调扇吗?如果空调扇加电风扇一起吹,我也许能睡得好一些。”她悄声问。
3本课本、4本习题册,还有若干作业本……上了初中一年级,苹苹书包重了不少,她的体形依然是瘦瘦小小,“书包太重,快背不动了。”
“因为重型地贫患儿体内血红蛋白不足,代谢异常,苹苹的个子长得很慢,15岁才1米4,体重只有60斤。”爸爸曾先生心疼地说。每天,苹苹都要背着重重的书包,到1.5公里外的学校上学。爸爸每天早上用电动自行车送女儿上学。但放学,苹苹要自己走路回家。若身体“加满油”(输血足够),这1.5公里距离大约是20分钟脚程;倘若身体太“贫”(贫血期),苹苹回家的路上就要歇好几次脚。
买?不买?曾先生犹豫不决,毕竟苹苹每月要输血。“我们老家在云浮,苹苹在广州输血,报销比例没有老家的多。加上我们一家四口在广州生活,每一分钱都不敢乱花。”
新快报许愿瓶行动再次启动,苹苹的心愿有望达成。“真的可以许愿自行车吗?不管心愿能否实现,我们都谢谢关心苹苹的爱心人士。”父女俩满怀期待地许下愿望。
广州南沙区杏云大姐的一双儿女都是重型地中海贫血,每个月需要输血打针吃药。在这位坚强母亲的悉心照顾下,兄妹俩平安长大。去年以来,大儿子鸿强大专毕业,在一家数控企业做学徒,鸿强的妹妹慧怡也进入实习阶段。
杏云和丈夫本来打算平静度日,等儿女都找到工作,就能松开肩上的担子。天有不测风云,2024年“五一”假期最后一天,在家休假的慧怡,突然腹痛不止,送院抢救了三小时,依然没法挽救她年轻的生命。想起那些年与妹妹同病相怜、并肩作战的日子,哥哥心疼不已,年事已高的父母更是深受打击。
与杏云一家熟识的广州市地贫家长协会南沙区联络人宋穗娟告诉新快报记者,其实在许愿瓶行动发起前夕,慧怡就许好心愿,想要一台“微烤一体机”。“妹妹迷上烘焙,研究了许多食谱,想用烤箱做美食给全家品尝。我可以延续她的心愿吗?由我替她,做一顿烘焙大餐给爸妈吃,这是她最后一个愿望了。”妹妹音容宛在,鸿强心疼不已,但作为家里的男子汉,他告诉记者,一定会挑起重担好好照顾爸爸妈妈,让妹妹安息。
2018年,轩仔参加过一次“许愿瓶”,为妈妈圆了“一台洗衣机”的微心愿。当时他就立志:长大之后努力工作,不要妈妈担心自己。
5年过去,轩仔已经步入社会,是为数不多成功就业,能自食其力的“贫友”。目前,他在南沙一个大型商场的游乐活动区域做售票员。妈妈桂姨对儿子的评价是:“从小到大都是乖乖仔,特别懂得生计艰难,特别努力(揾食)工作。”
勤劳的轩仔是幸运的。他虽然罹患重型地贫,但对自己的健康非常负责,从小就对输血、排铁、护肝、护心等护理事宜上心,还很关注防治前沿信息。正因他保护好了自己,各项指标达标,才成功申请到使用药物“沙利度胺”,降低了输血依赖。“他已经有大半年没有输血了。因不用经常请假输血,单位就放心聘用了他。”桂姨说,虽然轩仔工资不算高,但能自食其力,开朗了许多。
桂姨担心在外工作的儿子废寝忘餐,熬坏了身体。“他的工作是晚班,常常凌晨3点才收工,也不知道能不能好好做饭给自己吃。”现在,轩仔住宿舍,桂姨想送他一个惊喜——电饭锅,可以定时煮饭蒸菜。等儿子下班,就有顿热饭热菜给他补充体力。
自媒体兴起,家豪觉得,这个行业也许适合与他一样,掌握计算机技能,却身患重型地贫、就业难的年轻人。
今年,家豪即将大专毕业,在校实习期尝试着自己“接活”,接下剪辑视频的活计赚取收入。“这个工作可以在家完成,挺适合我的。做得好,还能创业。”如今,家豪剪辑小视频的最快速度大约是1小时。“我现在使用的电脑是2017年安装的,已经很久没有更新过硬件了,用起来很‘卡’,耗时就更长了。”他日常接下的工作视频素材容量是5GB到6GB,老旧电脑的处理速度显然很慢。家豪的“梦中情盘”是容量为1T的固态硬盘。
由于常年输血和吃药,家豪知道爸妈已为自己付出了许多,因此不好意思再向父母伸手。今年,一只许愿瓶“漂流”到家豪身边,他尤其希望,能圆梦创业,不畏疾病,自力更生。
冬怡和秋怡是一对姐妹花。由于两人先后确诊罹患重型地中海贫血,家庭便发生了变故。爸爸阿强回忆当初,在姐妹俩年纪尚小的时候,妻子不堪家庭重负,选择离婚,另择新生活。
阿强作为单亲爸爸,独力拉扯姐妹俩成长,而冬怡和秋怡在成长中,一同输血、一同排铁、一同忍受缺血时的难受不适……既同病相怜,也相依为命。
在阿强眼中,17岁的冬怡是很懂得礼让的大姐姐。在2020年,爸爸为姐妹俩找到了一台上网课的手机。当时,冬怡和秋怡都有上网课的需要。冬怡总是先让妹妹秋怡使用,自己则等妹妹下课后再补课。后来,爸爸省吃俭用,又买来一台新手机弥补冬怡,让她们各自拥有了手机。
前段时间,秋怡的手机突然开不了机。冬怡看在眼里非常着急,妹妹学业繁重,离不开手机查阅资料和解答难题。于是,参加许愿瓶活动的冬怡,毫不犹豫为妹妹许了个愿望:“希望妹妹能拥有一台新手机,让爱拍照的她继续留下美好回忆。”
幸子是一位重型地中海贫血患者,二十多年来,输血和排铁贯穿着她的成长之路。她的父亲是一名普通的工薪阶层,妈妈阿珍刚刚失业,正在找新工作。幸子却十分争气,今年大学本科毕业的她正在一家财务公司实习。在踏入社会之时,她希望有一辆自行车,作为日后上班的代步工具。
在阿珍多年努力照顾和护理下,幸子身体指标良好,通过服用延缓输血周期的药物,暂时没了输血的烦恼。现在的她,积极锻炼,希望换来好体魄,面对职业生涯。
“无论是学校,还是实习单位,都十分看好幸子。她的数学思维清晰,老板说她思考问题很有条理。”阿珍悄悄告诉新快报记者,幸子在读大学本科期间,曾经接下一些来自会计师事务所的活,都做得很不错,实习不久后,以前请过她帮忙的老板,已经在跟她接洽,抛出橄榄枝,想聘请她。
“贫友”顺利踏足职场实属不易。阿珍作为妈妈,希望女儿上班快捷方便,对幸子来说,骑车既是代步,也是一项合适的锻炼。“为此,我们都希望,许愿的自行车能愿望成线号
“爸爸妈妈早出晚归,为我赚钱输血和买排铁药,很辛苦的,我希望他们回到家里少一些烦心事。”小璇悄悄告诉新快报记者。
由于患有重型地中海贫血,小璇每天吃药治疗,每个月都要输血。有时用血紧张,爸爸妈妈还要带她跑到南海的医院,辗转之下才能输上血。然而,异地输血,报销比例与广州不同,花的钱也就更多。小璇是中专药剂科专业学生,平时要住校。她的大姐在广西梧州上大学,姐妹俩每月伙食费开销要2000多元。为了让孩子们都过得好,黄先生和妻子节衣缩食。因。